Vrijdag 10 september 2010
Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet opschrijven, want ik ben leeg. Nee ik ben niet leeg, maar ik weet het even niet. Ik zal dit blog dus maken zoals ik het wel eens vaker doe en dat is "gewoon" beginnen met het opschrijven van wat ik denk en voel. Laten we dit keer maar eens beginnen met Roos.
Dit is een klein lief meisje die op haar leeftijd al een zware taak heeft. Zij weet als geen ander ander hoe het is om met een zus te leven die kanker heeft. Ook zij is al ruim een jaar aan vechten tegen die kut ziekte en ziet netzoals ons héél véél shit. Wat er precies in dat koppie omgaat weten we niet en dat zal waarschijnlijk wel zo blijven. Ik weet als vader al niet hoe ik soms dingen moet uitleggen, laat staan zo'n kleine wurm van 9 jaar. Nee.....een oudere zus hebben die ernstig ziek is valt niet mee, maar ze doet het in één woord geweldig en dat maakt haar zo bijzonder. Ja bijzonder, dat is het goede woord voor deze dame. Roos is een bijzonder mens.
Nu Fleur. Dit meisje is ongelooflijk. Gisteren, dus 6 dagen na de operatie, zat ze al op de fiets en reed rondjes over het veld. We hielden ons hart vast en waren als de dood dat ze zou vallen. Vouwen met vouwblaadjes, een onderbroek en sokken aantrekken, brood smeren en een brief in een envolop stoppen. Het zijn wat kleine voorbeelden, maar ze doet het helemaal alleen en zonder hulp. Alles kost energie en kracht, maar dat is wat het meisje wel heeft. De fantoompijn die aanwezig is word onderdrukt door een pilletje. Niet 1, niet 2 maar per dag moet mevrouw minimaal 12 pillen slikken. Deze medicijnen doen hun werk redelijk goed, maar op gezette tijden heeft ze toch veel last van haar vingers en elleboog. Dit vindt ze erg vervelend en gaat meestal gepaard met wat tranen.
Nu Nicole. Dit is mijn vrouw en de moeder van mijn dochters. Een zeer sterk en krachtig iemand die er altijd is als je haar nodig hebt. Ook zij vecht tegen die klote kanker en heeft slapenloze nachten. Ze huilt veel en dat is alleen maar goed, maar de diepste gevoelens die er zitten en de toekomst waar ze over nadenkt maken het zwaar. Nee, je vrouw zo moeten zien doet zeer en niet "gewoon" zeer, maar echt zeer. Het eerste jaar was pittig en ook zij laadt de batterij op voor de komende weken en maanden.
Zo en nu ik. Wat moet je nu over jezelf schrijven??? Ik zou het niet weten, maar dat ik me kut voel staat als een paal boven water. De afgelopen dagen waren lekker en het idee dat we even verlost waren van het Sophia was ook fijn, maar zo voelde het niet. Al meer dan een jaar zijn we aan het knokken. Liters chemo zijn er ingepomp en tot overmaat van ramp een amputatie. En als mensen nu vragen hoe het gaat zeg ik "goed", maar nee lieve mensen dat is gelogen, want ik voel me meer dan kut en het gaat niet goed. Ik ben blij dat de pillen zijn werk doen en Fleur bijna geen pijn heeft, maar de raderen draaien door. Wat ik nu ga zeggen moeten jullie niet verkeerd opvatten, maar het is wel zoals ik het beleef.
Nicole en ik krijgen het gevoel dat iedereen denk dat het nu wel ok is. De zieke arm is weg dus alles is nu goed, maar dat is niet zo. We hebben een paar dagen rust en die dagen duren lang. Ik probeer "gewoon" mezelf te zijn en daar horen ook mijn gemene grapjes bij. Ik praat er gemakkelijk over en dat is fijn, maar ondertussen zit ik wel met duizenden vragen waar ik geen antwoord op krijg. Sommige die dit blog lezen zullen wel eens moeten slikken, maar zijn na een uur weer met "hun" ding bezig. Gelukkig maar en zo hoort het ook. Geniet ervan en doe wat je niet laten kan, maar wij blijven ondertussen de godsganselijkedag met de ellende zitten en er gaat geen minuut voorbij dat we er niet aan denken. Nee, een paar dagen rust is niet fijn, want nu kunnen we nadenken en de toekomst maakt mij verdrietig en bang.
Verdrietig ???? De eerste afspraken met Daniel Den Hoed staan alweer gepland. In deze date gaan ze de voorbereiding treffen voor de 30 bestralingen. Bestralen, ja leuk, de vorige keer was haar huid zover verbrand dat zelfs het ziekenhuis op google moest zoeken voor die ene speciale pleister. Ze hebben hem gevonden en het werkte, maar dat was alleen nog maar een stukje hand. Het gebied wat ze nu willen aanpakken is misschien wel 6 keer zo groot.
Verdrietig ???? Ook krijgt ze zowieze nog een een chemokuur. Erg fijn, maar weer een aanslag op het kleine lichaam. We weten ondertussen dat ook de goede cellen kapot worden gemaakt met alle gevolgen van dien. Voor degene die de gevolgen even kwijt zijn, lees het hele hele blog nog maar eens. Nee lieve mensen, ik heb het wel eens vaker gezegd "we zijn nog niet klaar"
Bang ???? Geen reactie.
Lieve mensen, dit is zoals ik het ongeveer voel. Nee, niet ongeveer maar erger. Ik weet het eigenlijk niet. Wat ik wel weet is dat we het gaan winnen van die klote kanker. Jullie morgen veel plezier met jullie ding en tot 1, 2 of drie dagen.
Joost
Nee neef, dat het einde nog niet in zicht is weet ook ik dondersgoed. En hoe jullie je moeten voelen is iets waar ik alleen maar naar kan raden.
BeantwoordenVerwijderenDe euforische weerklank in mijn reactie's zijn niks meer en niks minder dan het even genieten van het moment. Zagen we de spelers van Oranje van de zomer niet al met de wereldbeker uit het vliegtuig stappen? En dat was ook al voordat de finale gespeeld was. Dat is denk een menselijke reactie.
De manier waarop je beschrijft hoe Fleur ermee omgaat is iets waar ik blij van wordt, en in mijn reactie zal dan ook de vrolijkheid de boventoon voeren. Als je een woensdag omdoopt tot zondag om gewoon weer eens lekker bij elkaar te zijn en proberen daarvan te genieten, dan geniet ik zo'n 150km verderop met jullie mee.
En die gemene grapjes van je? Ja, die ken ik wel. Ik zou haast zeggen dat je een "echte de Jong" bent. Maar omdat ik weet dat je moeder deze reactie ook leest en ik haar niet tegen het zere been wil trappen. Je hebt het ook wel van je moeder.....
Ik kan niet zeggen dat ik weet hoe zwaar het voor jullie is, want dat weet ik gewoon niet. Ik denk niet zoals jij elke minuut aan jullie strijd. Maar meerdere keren per dag denk ook ik aan jullie.
Ik kan alleen zeggen dat ik het diepste respect heb voor de manier hoe jullie ermee omgaan.
Dikke knuffel uit Borculo,
jullie neeffie.....!!
Ik zei op een gegeven moment gewoon dat het KUT ging... Luchtte erg op. Ik kreeg enkel wel veel stamelende mensen, want dat antwoord wil niemand ;-)
BeantwoordenVerwijderenHet is zo oneerlijk allemaal, onze kindjes welke de strijd moeten aangaan tegen die rot ziekte. Ik vertelde het gisteren tegen een wildvreemde dat M. ziek geweest was en mijn ogen lopen nog steeds vol. Dus dat Nicole veel huilt, snap ik ;-)
Ach Joost.. Was het allemaal maar zo simpel he, arm eraf, kanker weg. Helaas is het niet zo. Jullie gaan weer bestralen, weer kuren.. Kanker slaat de klok weer bij jullie.
Echter, meer dan aan jullie denken en interesse tonen kunnen we eenmaal niet, maar geloof me, iedereen die hier leest zou willen dat ze wel wat konden doen. Ik neem aan dat ik dat voor iedereen zeggen mag..
Heel veel liefs van ons... En ik hoop dat Fleur Hermes goed kan weerstaan en de pleister niet nodig heeft.
Lieve zoon,
BeantwoordenVerwijderenIk zou willen dat er een mogelijkheid bestond om alle zorgen van jou/jullie op te lossen. Al je angst en wanhoop te kunnen wegnemen, het verdriet in jullie ogen te laten vervangen door vreugde, maar dat kan ik niet.
Mensen leven bij de dag en ... de wereld draait door -ik zeg het iedere keer- voor de buitenwereld ja en toch is dat goed. Daardoor kunnen er positieve reacties zijn, die sleuren jullie er doorheen. Een armzalige troost, ik weet het, maar het is gewoon niet anders!
Kom op hè knul, je zit in de mallemolen van het leven en je moet meedraaien of je wilt of niet. De hamvraag blijft: "waarom" ???
Voor de 20.000x sterkte. Jullie gaan het redden!!!
mama
Lieve schatten ,wat doet het toch pijn om jullie te zien lijden,er is een ballon onderweg van Guy voor Fleur om al haar zorgen in te stoppen.
BeantwoordenVerwijderenGuy heeft er ook een voor zichzelf allebei van zijn therapeute gekregen,zo probeert hij het verdriet en angst om Fleur te verwerken.We hopen jullie over 2 weekjes een weekendje te kunnen verwennen want dat hebben we samen nodig!!
Dikke kus van ons allemaal! XXXXXXXXX
Lieve Joost,
BeantwoordenVerwijderenAls je kind getroffen is door kanker, heb je levenslang, neem dat maar aan.
Je redelijk onbezorgde leventje is voorgoed weg.
Altijd de voelhorens gespitst, altijd dat onderbuikgevoel, altijd de confrontatie met dat wat geweest is.
De omgeving denkt vaak na verloop van tijd: zo, dat was dat......
Was het maar zo'n feest.....
Alles is anders..
Hogere bergen, diepere dalen
stillere waters en diepere gronden
gras is minder groen
lucht minder blauw
de zon schijnt korter
de nachten duren langer
alles is voorgoed anders
Bijt je door de dagen heen, hou mekaar vast en vergeet niet je humor (= gemene grapjes) te behouden....
Ik geef je dit mee:
Dat is het enige nadeel.... Als jij de kracht hebt om te lachen, denken sommige mensen dat het allemaal nog wel meevalt.
Maar alleen hele groten durven nog te genieten van het beetje dat nog over is.
Jij bent zo eentje, vergeet dat nooit....
Sterkte, ons kaarsje brandt!
xx
als ik in plaats van de krant jullie blog lees dan denk ik dat er is veel elende op de wereld,dat is zo. maar dat leest iedereen. voor mij zijn jullie en onze familie de wereld en nieuws daarom wil ik van uit hier zeggen dat wat er ook gebeurt je verdriet je zorgen voor nu en de toekomst het niet alleen draagt we zijn er voor jullie en dat met de hele familie.en ik vindt het knap hoe jij joris het verwoord ook met je grappen. heel veel knuffels en lifs van uit hunsel
BeantwoordenVerwijderenwat ontzettend herkenbaar dat gevoel joost, en ja jullie gaan het gevecht tegen deze klote kanker winnen dat moet gewoon.
BeantwoordenVerwijderenAls alles weer wat rustiger is moeten we echt afspreken, momenteel is er voor ons nog een hoop onzeker.
We vergeten jullie echt niet hoor.
dikke kus esmee
Lieve Familie, jullie gaan het redden met elkaar, maar helaas zullen er zeker nog diepe dalen komen. Maar jullie klimmen daar weer uit, dat weet ik zeker, want jullie zijn allemaal vechters. Echt top.
BeantwoordenVerwijderenWens jullie heel veel sterkte en moed om al die bestralingen en chemo`s weer mee te maken en voor Fleur ook zeker geen makkelijke klus.
Kan alleen maar zeggen, sterkte.
Liefs van Annemarie van der Ham-Verhart
lieve allemaal het is ook helemaal kl...n allemaal tuurlijk denk je ook vooruit.en tuurlijk zijn jullie verdrietig want je weet immers niet hoe alles verders gaat en dat vreet aan je van binnen ben je kapot je gaat ermee naar bed je staat ermee op kl...n allemaal.maar joost en nicole het is wel zo ondanks deze vreselijke ziekte die jullie hele gezin enorme pijn doet jullie moeten door en dat weten jullie ook gelukkig hebben jullie ook de kracht en ook elkaar wat enorm fijn is dat je elkaar hebt vind het allemaal vreselijk en blijf hopen dat er een dag komt dat jullie te horen krijgen lieve mensen het is voorbij die klo.n ziekte.voorlopig moeten jullie allen nog blijven knokken en zal er nog veel gehuild worden maar blijf hopen en blijf allemaal de kracht houden met en voor elkaar.joost,nicole fleur en roos wens jullie weer enorm veel sterkte,kracht en liefde laten we het beste ervan hopen en tuurlijk het vergt enorm veel geduld en energie en kracht.blijf dat houden.liefs dieny brok
BeantwoordenVerwijderenTja lieve familie, zoals ik al eerder zei, wat wij al voelen... hoe moet het voor jullie zijn?? Het is niet voor te stellen, maar ik weet wel dat er enorm veel mensen sprakeloos zijn en ook bang en ook verdrietig, maar voor jullie als gezin is het het ALLER ALLER ergste, hoe wij jullie ook zouden willen helpen en steunen, jullie zijn het die het moeten doorstaan!! En nogmaals ik ben zo trots op jullie hoe jullie dat doen!!!!!!!
BeantwoordenVerwijderenLieve Fleur,GEWELDIG!!!!!!!! alweer fietsen enz enz apentrots ben ik op je!!!!!!!!!!!!!!!!
Lieve Roos, kanjer zet m op!!!
Lieve Nicole en Joost een hele dikke knuffel en kus en weer sterkte
Dikke kus van ons
lieve joost nicole fleur en roos,
BeantwoordenVerwijderenbestonden er maar woorden om uit te drukken om jullie een beetje troost en hoop kunnen geven.
deze strjd is nog niet gestreden, maar winnen zullen jullie!!!
xxxxxxxx
renate
Lieve allemaal,
BeantwoordenVerwijderenHet is zo begrijpelijk zo'n blog. Misschien juist eens goed op deze manier. Helaas staat iedereen behalve jullie gezin aan de zijlijn en kunnen we niet anders dan toekijken en hopen.
Dit kan op zijn tijd ook erg frustrerend zijn. Konden we maar meer dan bij elke moeilijke stap sterkte wensen dan zou het zoveel makkelijker zijn geweest.
In gedachten beleven we elke periode met jullie mee en hebben ook wij verdriet. Dit staat niet in verhouding met wat jullie voelen, maar geeft misschien toch een beetje extra kracht.
Er komen nog zoveel hobbels die genomen moeten worden en vele onzekerheden, ook dit realiseren wij ons.
Wij wensen jullie daarom wederom heel veel moed en sterkte.
Liefs Ronald, Anissa en Sepha
Lieve Joost
BeantwoordenVerwijderenDat jij en nicole het idee hebben dat iedereen denkt dat het wel ok is is voor jullie een heel vervelend gevoel.
Maar als dit werkelijk zo was zou er niemand meer reageren op je blogjes!
Dat iedereen door gaat met leven is voor jullie heel erg moeilijk te begrijpen, maar wel de harde werkelijkheid.
Het leven gaat door hoe erg we het ook voor jullie vinden en hoe graag de meeste van ons iets voor jullie zouden doen wij staan allemaal aan de zijlijn.
Voor de meeste van ons is jou blog lezen een onderdeel van ons leven geworden, net als mail checken of voicemail luisteren zodat we jullie kunnen laten weten dat we aan jullie denken en jullie steunen.
De strijd is nog niet gestreden, het verdriet en de angst zijn nog zeker niet voorbij.
Het klinkt heel hard maar wees blij dat de strijd niet is gestreden,
dat ze nog steeds een mogelijkheid zien om Fleur beter te maken.
Het is niet makkelijk jullie zullen nog veel diepe dalen tegen komen op jullie weg.
Probeer te genieten van de mooie momenten die je tegen komt op je pad ze zullen je de kracht geven om de strijd te blijven volhouden
Heel veel liefs uit ruurlo
Linda
Lieve allemaal,
BeantwoordenVerwijderenEr gaat geen dag voorbij of wij denken aan jullie. Wij staan zo machteloos zo aan de zijlijn. Nee jullie zijn er nog niet maar ik hoop dat jullie de kracht kunnen vinden om die K..ziekte eronder te krijgen. Probeer te genieten als het ff wat beter gaat.
In gedachte zijn we bij jullie
dikke knuffel Henk, Ineke, Susan en Merel
Hoi Joost,
BeantwoordenVerwijderenIk ben weer helemaal bij met de je blogs.
De laatste 1,5 week heb ik er iets minder vaak naar gekeken omdat ik te emotioneel was vanwege het hele gekloot weer met die kut ziekte bij Isa. Je blogs vind ik echt ontroerend om te lezen en erg herkenbaar. Ik denk aan jullie en veel sterkte de komende tijd.
Lieve Joost en Nicole,
BeantwoordenVerwijderenNatuurlijk is er veel verdriet en angst in jullie gezin. Het is me nogal wat, wat er zoal gebeurt. Blijf de kracht en de hoop vinden, met alle lieve mensen om jullie heen. Voor ons gaat het normale leven gewoon door, maar we blijven met z'n allen aan jullie denken, kaarsjes branden en bidden voor een goed herstel, al zal de weg helaas nog lang zijn.
Liefs Conny, ook van Truus